A A A

Alle med Treacher Collins syndrom som deltok i forskningsstudien hadde forstyrret respirasjon når de sov. Det viste seg også at det ikke kan påvises noen vitenskapelig sammenheng mellom alvorlighetsgraden av syndromet og graden av obstruktiv søvnapné.Les mer

Magnus var frisk i to uker før de første sykdomstegnene viste seg. Den raske pulsen sammen med krampene gjorde at mor mente det var grunn til bekymring. Da Magnus ble nærmere undersøkt på sykehuset fant de at han hadde flere godartede svulster i hjertet sitt. Les mer

FFO arrangerte nylig informasjonsmøte for brukerorganisasjonene. På dagsorden stod prosjektet om etablering av ny nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne tilstander.Les mer

TAKO-senteret avlyser videokonferansen som var planlagt tirsdag 11. juni kl. 09.00-12.00. "Å leve med et annerledes utseende" var temaet for konferansen som flyttes til etter sommerferien.Les mer

Årsrapporten fra TAKO-senteret for 2012 ble sendt til Helse Sør-Øst tidligere i år. Landsfunksjoner, flerregionale funksjoner, samt nasjonale og regionale kompetansesentre og TAKO-senteret, rapporterer alle årlig om sin virksomhet til Helse Sør-Øst.Les mer

- Hva er det med oss som har en sjelden tilstand? Jo, vi må være våre egne eksperter og informasjonsbærere. Vi forskes lite på. Vi trenger hjelpetjenester hele livet. Vi har sammensatte utfordringer. Utseendet vårt kan være annerledes. Med alle de utfordringer det innebærer. Men andre ord: It`s complicated! Les mer

- Å møte en person med en sjelden tilstand handler om å se hele mennesket. Dette blir vi gradvis bedre på, men vi har fortsatt en vei å gå. Målet er at vi skal møte de som har en sjelden diagnose på riktig måte, understreket helsedirektør Bjørn Guldvog i sitt foredrag på En sjelden dag i slutten av februar.Les mer